Personne de confiance, personne a prevenir, directives anticipees, tuteur : ces termes se ressemblent et l’on a vite fait de les confondre. Pourtant, chacun recouvre un role precis et joue un moment cle, surtout lorsque la personne ne peut plus exprimer sa volonte. Preparer ces dispositifs avant l’entree en EHPAD, a tete reposee, evite des decisions prises dans l’urgence et garantit que les souhaits du resident seront respectes. Voici comment les distinguer et les mettre en place.
La personne de confiance : un porte-parole, pas un decideur
La personne de confiance est un proche designe pour accompagner et representer le resident dans son parcours de soins. Son role est double : elle peut vous accompagner dans les demarches et les rendez-vous medicaux, et surtout, si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer, elle devient le temoin de votre volonte aupres des soignants.
Il faut bien comprendre ce qu’elle n’est pas. La personne de confiance ne decide pas a votre place : elle temoigne de ce que vous auriez voulu. Elle n’a pas non plus de pouvoir sur vos biens ni sur votre argent ; ce role releve d’une mesure de protection juridique comme la tutelle ou la curatelle. Et elle se distingue de la simple personne a prevenir, qui est seulement contactee en cas d’evenement (hospitalisation, urgence) sans role decisionnel ni medical.
En cas de desaccord, l’avis de la personne de confiance prime sur celui des autres proches, car la loi lui reconnait une place particuliere dans le dialogue avec l’equipe medicale.
Qui choisir et comment la designer
La personne de confiance peut etre un parent, un ami, le medecin traitant : n’importe qui en qui vous avez une confiance entiere. Quelques criteres de bon sens :
- choisir quelqu’un de disponible, capable de se rendre aux rendez-vous et joignable en cas de besoin ;
- quelqu’un qui connait vos valeurs et saura les defendre meme si elles ne sont pas les siennes ;
- quelqu’un de suffisamment proche emotionnellement mais capable de garder du recul dans les moments difficiles.
La designation se fait par ecrit, datee et signee. La personne choisie doit cosigner pour accepter sa mission. A l’entree en EHPAD, l’etablissement vous proposera systematiquement de la designer ; c’est l’occasion ideale de formaliser ce choix. La designation est revisable et revocable a tout moment : vous pouvez changer de personne de confiance par un simple nouvel ecrit.
Mieux vaut y reflechir en amont plutot que de remplir le formulaire a la hate le jour de l’admission. C’est l’un des points que rappelle notre checklist pour preparer l’entree en EHPAD.
Les directives anticipees : ecrire ses volontes sur la fin de vie
Les directives anticipees sont un document dans lequel vous exprimez, par avance, vos souhaits concernant les traitements et la fin de vie, pour le cas ou vous ne seriez plus en mesure de vous exprimer. Elles repondent a des questions concretes : souhaitez-vous, ou non, la poursuite de traitements lourds ? Acceptez-vous une assistance respiratoire, une alimentation artificielle ? Demandez-vous a beneficier de soins palliatifs et d’un soulagement de la douleur ?
C’est un document distinct de la personne de confiance, mais complementaire : les directives disent ce que vous voulez, la personne de confiance veille a ce qu’elles soient connues et respectees.
Valeur juridique et limites
Depuis la loi sur la fin de vie, les directives anticipees ont une portee renforcee : elles s’imposent en principe au medecin. Le soignant doit les respecter, sauf dans deux situations precises :
- en cas d’urgence vitale, le temps d’evaluer la situation ;
- lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriees ou non conformes a la situation medicale ; le medecin doit alors motiver sa decision et la prendre de maniere collegiale, apres avoir consulte la personne de confiance.
Autre point important : les directives anticipees n’ont pas de duree de validite limitee. Elles restent valables tant que vous ne les modifiez pas. Elles sont revisables et revocables a tout moment, ce qui est essentiel : nos volontes evoluent avec le temps, l’experience de la maladie ou l’age. Il est sage de les relire periodiquement.
Comment les rediger concretement
Il n’existe pas de formulaire unique obligatoire, mais des modeles officiels existent pour vous guider. Deux situations sont generalement proposees : l’une pour les personnes atteintes d’une maladie grave deja diagnostiquee, l’autre pour les personnes en bonne sante qui anticipent.
Quelques recommandations pratiques :
- soyez precis : plutot que des formules vagues, indiquez des situations concretes et vos choix pour chacune ;
- datez et signez le document ; si vous ne pouvez pas ecrire, deux temoins peuvent attester que le document correspond bien a votre volonte ;
- conservez-les dans un endroit connu : confiez un exemplaire a votre personne de confiance, un autre a votre medecin, et signalez leur existence a l’EHPAD pour qu’elles figurent dans votre dossier ;
- parlez-en a vos proches et a votre medecin, afin que vos choix ne soient pas une surprise et soient mieux respectes.
Pourquoi anticiper change tout
Preparer ces deux dispositifs avant l’entree en etablissement, c’est s’offrir la serenite de decisions prises librement, sans la pression d’une situation de crise. C’est aussi soulager les proches, souvent dechires au moment de choisir pour un parent qui ne peut plus parler : quand les volontes sont ecrites et la personne de confiance designee, le poids de la decision ne repose plus sur leurs seules epaules.
Ces demarches s’inscrivent dans une preparation plus large de l’entree en maison de retraite. Pour aborder ce moment avec methode et comprendre les autres choix a faire, notre guide pour bien choisir son EHPAD complete utilement cette reflexion. Anticiper n’est pas une facon de hater les choses : c’est une maniere de rester maitre de sa vie jusqu’au bout.